AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales :: Noticias

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Jueves 27 Septiembre 2018
Diversos monumentos, fuentes, edificios se iluminaron de color verde el pasado fin de semana por las enfermedades mitocondriales. La campaña "Light up for Mito" que se llevó a cabo en todo el mundo, pretende concienciar y dar a conocer estas enfermedades. Desde España logramos nuestro objetivo y conseguimos visibilizar y dar a conocer estas enfermedades poco conocidas entre la población. Gracias a todos los que colaboraron con nuestra causa y esperamos seguir sumando lugares para el próximo año!

Martes 25 Septiembre 2018
Nos llega una información de un proyecto de investigación financiado por el Fondo de Investigación en Salud (FIS) del Instituto de Salud Carlos III y que se llevaría a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Necesitan células de pacientes de cualquier sexo o edad con MELAS o MERRF. Para la extracción se haría una biopsia de 4 mm, preferiblemente personas de Sevilla ya que debe sembrarse un margen de 12-24 horas para la extracción.

AEPMI y la UPO mantienen actualmente un proyecto de investigación en marcha “Nuevas dianas terapéuticas en las enfermedades mitocondriales” que se desarrolla en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo – CSIC- Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Este proyecto de investigación para el que necesitan muestras es totalmente independiente y no depende de AEPMI, únicamente trasladamos la información. La decisión de participar dependerá de cada persona y las gestiones serán directamente con el investigador.
Para aquellas personas interesadas en participar o para solicitar información comuníquense con el investigador responsable José Antonio Sánchez Alcázar en el correo electrónico: jasanalc@upo.es

Sábado 22 Septiembre 2018
El próximo sábado 22 de septiembre a las 17:00 h , el Club Escuela de Piragüismo Aranjuez en colaboración con el Legado de María de Villota y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, organizan esta Travesía Solidaria en Piragua por las Enfermedades Mitocondriales con el lema "Paleando por las Mitos" #Paddle4Mito

5 km de travesía por el río Tajo.

No es necesaria experiencia previa, habrá monitores.

 Barbacoa, talleres de magia y teatro, cuentacuentos y castillo hinchable para los más pequeños.

No te lo pierdas! Solo tienes que acercarte a las Instalaciones del Club de Piragüismo Aranjuez en la Carretera de Madrid, 6, pegado al rio Tajo en Aranjuez y pasaremos una tarde genial.

 
María Careaga Parejo

Lunes 17 Septiembre 2018
En la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales (del 16 al 22 de septiembre) haremos visibles estas enfermedades iluminando de color verde numerosos monumentos, fuentes y edificios. Esta iniciativa es mundial con lo que se iluminarán en verde monumentos de todo el mundo a la vez. Descarga aquí la nota de prensa /mm/file/nota%20prensa%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20Enfermedades%20Mitocondriales%202018(1).pdf
En España tenemos la confirmación de los siguientes puntos para el sábado 22 de septiembre:

Albacete
Gran Hotel Albacete.
 
Almería
Fuente de los 103 Pueblos.

Asturias
Ayuntamiento de Gijón.
 
Bilbao
Estadio de San Mamés.
 
Burgos
Iglesia de Santa María- Aranda de Duero.
 
Córdoba*
Hotel Córdoba Center.
 
Cuenca
Casas Colgadas.
Monumento a Don Jorge Manrique, Santa María del Campo Rus.
Parroquia Santa María del Campo Rus.
Portón s. XVII. Santa María del Campo Rus.
**Además de los monumentos, 11 establecimientos se han sumado al verde convirtiéndose en una provincia visiblemente solidaria con estas enfermedades.

Guadalajara
Iglesia de San Ginés.
 
Málaga
Ayuntamiento de Málaga.
Ayuntamiento El Rincón de la Victoria.
Fuente Al Andalus, El Rincón de la Victoria.
 
Murcia
La Pava de la Balsa, Águilas.
Puente de las Culebras, Águilas.
 
Sevilla***
Fuente de las Cuatro Estaciones.
Fuente de la Plaza de España.
Palacio de San Telmo.
 
Vizcaya
Monumento a la Industria- Barakaldo.
 
Valencia****
Ayuntamiento de Alboraya.
Ayuntamiento de Torrent.
 
*AUCORSA, Autobuses de Córdoba proyectarán en las pantallas información de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales. 

**Santa María del Campo Rus, Cuenca; Restaurante el Chiringuito, Residencia María Perona Sañudo, Bar "La Casa", Posada Real, Carnicería "Miñano", Construcciones Hermanos Cano Redondo, Panadería Villar, Asociación de Jubilados, Supermercado Montoya, Molinos de Juan Ángel, Cooperativa de ajos.
La Alberca de Záncara, Cuenca; Panadería Nino.
 
***Tussam, línea de autobuses urbanos de Sevilla, retransmitirá en las pantallas de los autobuses las imágenes de la campaña durante la semana del 16 al 22 de septiembre.
 
****Horchatería Els Sariers.

Domingo 16 Septiembre 2018
Un año más celebramos desde España la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales la tercera semana de septiembre (del 16 al 22) de 2018. La campaña se centra en la iniciativa "Light up for Mito" o ilumina por las mitocondriales, que consistirá en iluminar de color verde distintos monumentos y edificios para dar visibilidad a estas enfermedades.
 

¿Por qué se celebra?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Light Up for Mito (Ilumina por las mitocondriales) aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
 
¿Quién lo organiza?
AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España.
 
¿Cómo puedo participar?
Todos podéis ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación de las siguientes formas:
 
  1. Solicita la iluminación en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
  2. Propón en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un día de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabación de un vídeo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar información sobre las mito…)
  3. Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto!
  4. Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo.
  5. Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
  6. Redes sociales. Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Descárgalo aquí http://gmdaw.org/resources/ )
En Internet
Divulga a través de sus canales de redes sociales: síganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte información sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week. 
Envía un correo electrónico a tus contactos y cuéntales sobre las mito. 
Crea un vídeo de YouTube que explique algún aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y única. Comparte el video en las redes sociales y envía el enlace a tus contactos por correo electrónico. 
 
 En la escuela o el trabajo

Haz galletas con forma de mitocondrias y adórnalas con glaseado. Llévalas al aula de tu hijo o déjalas en la sala de descanso o en la cafetería de tu trabajo. Asegúrate de incluir información sobre las mito. 
Organiza un día de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
Haz una breve presentación sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compañeros de trabajo durante el almuerzo. 

En cualquier otro lugar
Diseña un cartel o póster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuelgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo. 
Escribe una carta al editor del periódico local y cuéntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito. 
Envía un correo electrónico o escriba a estaciones de radio locales y pídeles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo. 
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atención médica y asociaciones profesionales de atención médica de tu comunidad y pídeles que incluyan la Semana de concienciación en sus boletines informativos.

Proponte contarle sobre las mito cada día de la Semana de Concienciación a cinco personas. Habla con compañeros de trabajo, cartero, camareros, compañeros de autobús, tu dentista,  esteticista, clientes, compañeros de clase, vendedores, cajeros, etc.


Dossier campaña  /mm/file/2018%20Semana%20Mundial%20de%20Concienciacion%20de%20las%20Enfermedades%20Mitocondriales.pdf

 
Gracias por apoyar Light Up for Mito y la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.
 
 
¡Entre todos podemos lograr mayor conocimiento y conciencia!

 

 

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